«La scienza non può uccidere la speranza»

di Giuseppe Noia (pubblicato su Avvenire il 4 luglio 2017)

L’amore è per sempre: sono queste le parole che mi tornano nella mente dinanzi alla vicenda di Charlie. Perché per me, ginecologo che lavora da tanti anni nell’Hospice perinatale del Policlinico Gemelli, dove si accompagnano i bambini non ancora nati considerati incompatibili con la vita extrauterina sin dal quarto mese, è un entrare nel labirinto della narcosi del cuore e dell’anestesia e paralisi della ragione. È un muoversi all’interno di una cultura che, nel perbenismo apparente, è molto omicida nell’animo. Se rimaniamo sul piano scientifico, in quante decine di casi mi sono trovato a curare bambini apparentemente incurabili!

Solo per citare qualche caso, ricordo un’anemia fetale gravissima con 2.6 gr di emoglobina e scompenso generalizzato che, con le trasfusioni intravascolari, è esitata in una bambina perfettamente normale alla nascita. Tutto ciò per dire che, nell’ambito della scienza, non bisogna mai chiudere la finestra della speranza perché, quello che sembra impossibile curare oggi, domani può essere curato. Tuttavia si potrebbe obiettare che, nel caso di Charlie, siamo di fronte ad una malattia genetica la cui storia naturale sembra non lasciare speranze. Pur rispettando gli sforzi che sicuramente i medici di Charlie hanno profuso, mi sembra che ci siano tre livelli che non possono essere accettati. Il primo riguarda l’estrapolazione dei dati sperimentali per la cura della malattia di cui soffre Charlie e che, secondo gli esperti, non avrebbe dato risultati. Questa visione legata al concetto del “miglior interesse per il bambino” è, a parer mio, fortemente limitante: intanto perché viene chiusa una finestra di speranza a tutto il mondo affettivo che circonda la relazione tra il figlio e i suoi genitori e, in secondo luogo, non si considera che non è possibile quantificare, in senso positivo, l’amore di queste due persone per il proprio figlio e quanto questo possa controbilanciare e, addirittura superare, il supposto accanimento terapeutico. Il secondo livello di valutazione riguarda il concetto di accanimento. Infatti, questa terminalità che dura da diversi mesi, avrebbe avuto un adeguato rispetto della dignità della persona se, come richiesto dai genitori, il fine vita di Charlie si fosse consumato nella propria casa e nella propria culla, ridando a questo approccio tutta la grandezza di un amore non solo da parte dei genitori, ma di tutta l’équipe medica che lo ha seguito finora. Il terzo livello di valutazione riguarda l’espropriazione, da parte di un tribunale etico, operata sui genitori. In questo si evidenzia una schizofrenia culturale: da una parte si spinge in tanti casi verso una scelta di autodeterminazione, e dall’altra, quando qualcuno si vuole autodeterminare, glielo si impedisce. Ecco perché credo che questo atteggiamento riveli una falsa preoccupazione della sofferenza da evitare al bambino, e evidenzi, invece, la volontà di barattare “la qualità della vita” con una scelta di morte. In questi anni quanto amore ho potuto constatare e misurare quando i feti, non curabili con le tecniche mediche, sono stati curati dell’amore dei propri genitori?

È questo camminare insieme alla coppia (per i medici), è questo camminare insieme al figlio malato (per i genitori), è questa medicina condivisa, la vera rivoluzione scientifica che, quasi sempre, realizza un miracolo clinico o un miracolo di trasformazione interiore. Al Policlinico Gemelli, l’accoglienza di feti gravemente patologici è nata dalle parole di Santa Madre Teresa di Calcutta. Nel dicembre ‘81, durante la cerimonia di consegna della laurea Honoris causa da parte dell’Università Cattolica, lei fece un appello: «A voi medici di questo Policlinico io dico: se c’è una donna che non vuole il proprio bambino, datelo a me, me lo prendo io». Per una grazie speciale di Dio, abbiamo aiutato a partorire più di 4.500 ragazze madri; tuttavia, da quell’invito è nata anche la terapia del feto in utero (8.000 procedure), le cure palliative prenatali con l’analgesia del feto (1.500 procedure invasive ecoguidate), l’accompagnamento di feti incompatibili con la vita extrauterina e il comfort care post-natale (circa 1000 casi): cioè, è nata la medicina della speranza che ha lottato e lotta nel preconcezionale, nel prenatale e nel post-natale, per dare dignità ad ogni tracciato esistenziale di feti gravemente malati o incompatibili con la vita. Queste famiglie nella consapevolezza, nella serenità e mai nella disperazione, hanno scelto di amare i loro figli fino alla fine. Ecco perché il Policlinico Gemelli e l’Università Cattolica hanno dedicato l’Hospice Perinatale – Centro per le cure palliative prenatali, a Santa Madre Teresa di Calcutta.

La Fondazione il Cuore in una Goccia Onlus affianca l’opera scientifica dell’Hospice Perinatale, sia nel Policlinico Gemelli che su tutto il territorio nazionale con molte famiglie che, con la creazione di Sportelli di Accoglienza e di Cenacoli di Preghiera, costituiscono una rete di testimonianza scientifica onesta, umana solidarietà e spirituale condivisione, per diffondere speranza. Nessuna vita è inutile: ogni vita è un progetto di Dio, sicuramente misterioso, ma indubbiamente utile perché frutto di un amore utilissimo nel tracciato esistenziale di due persone. «Il bambino non ancora nato è il più povero tra i poveri» ha affermato Santa Madre Teresa; alla frase mi sono permesso di aggiungere che «se malato e disabile è ancora più povero e se terminale è il massimo della povertà». Il nostro tempo deve rispondere al massimo della povertà, come adesso è Charlie, non con disumana ingiustizia e fredda neutralità ma con il massimo dell’amore perché l’amore è per sempre.